Sensibilisation, mobilisation

Vous n’êtes pas seul.

Que ce soit lorsque vous essayez d’expliquer les conséquences de votre maladie à votre équipe soignante, de remplir votre ordonnance, d’obtenir une nouvelle option de traitement couverte par l’assurance, d’expliquer à votre famille ou à vos amis ce qu’est la vie avec le psoriasis ou l’arthrite (rhumatisme) psoriasique, ou d’obtenir du soutien au travail, nous sommes là pour vous.

Les expériences et les perspectives des personnes atteintes de ces maladies devraient être partagées avec celles et ceux qui prennent des décisions qui les touchent. L’Association canadienne des patients atteints de psoriasis travaille activement avec les gouvernements, les régimes privés d’assurance, les fournisseurs de soins de santé, les sociétés pharmaceutiques et les chercheurs pour mieux faire comprendre les défis et les obstacles auxquels les personnes atteintes de psoriasis et d’arthrite psoriasique sont confrontées.

La défense des intérêts des personnes touchées par le psoriasis et l’arthrite psoriasique au Canada est l’une des priorités stratégiques de l’ACPP. Apprenez-en davantage sur la façon dont nous nous y prenons.

Remplir une ordonnance

Pénurie de médicaments

Si vous avez eu de la difficulté à faire remplir ou renouveler votre ordonnance parce que la pharmacie ne peut pas obtenir le médicament, veuillez nous en informer. L’Association canadienne des patients atteints de psoriasis partage cette information avec le programme fédéral de lutte contre les pénuries de médicaments et elle l’encourage à prendre des mesures pour remédier à la pénurie.

Avoir accès à de nouveaux traitements

Soumissions des personnes atteintes

Lorsqu’un nouveau médicament pour le traitement du psoriasis ou de l’arthrite psoriasique est offert au Canada, il doit être examiné dans le contexte des autres médicaments disponibles pour ces maladies si le fabricant veut qu’il soit inscrit sur un formulaire public de médicaments. Le gouvernement du Québec a sa propre évaluation des technologies de la santé (ÉTS) qui est effectuée par l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS). Tous les autres régimes publics d’assurance-médicaments au Canada se réfèrent à l’ÉTS effectuée par l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS).

Dans le cadre de ces processus, les patientes et patients sont invités à partager leur expérience de vie avec de la maladie, à décrire dans quelle mesure ils trouvent les traitements existants utiles, quels sont leurs objectifs de traitement et leur expérience avec le nouveau médicament (s’ils l’ont essayé) ou quelles sont leurs attentes à son égard (s’ils ne l’ont pas essayé). L’Association canadienne des patients atteints de psoriasis a présenté des soumissions de patientes et patients pour de nombreux nouveaux médicaments.

Psoriasis

Arthrite psoriasique

les médicaments biosimilaires 

L’Association canadienne des patients atteints de psoriasis soutient les efforts visant à aider les systèmes de santé du Canada à économiser et à améliorer l’accès aux nouvelles thérapies pour le psoriasis et l’arthrite (rhumatisme) psoriasique aux personnes atteintes. Les médicaments biosimilaires peuvent réduire les coûts pour les individus et le système de santé, mais les politiques visant à accroître leur utilisation risquent de réduire les options de traitement pour notre communauté. L’objectif de toute politique sur les médicaments biosimilaires doit être d’améliorer les résultats de santé et la qualité de vie, tels que définis par les personnes atteintes. L’Association canadienne des patients atteints de psoriasis exhorte les régimes d’assurance-médicaments à respecter la prise de décision partagée entre la personne atteinte et son médecin lorsqu’ils explorent les options de ces régimes.

En 2021, l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a effectué un examen de la façon dont les produits biologiques pour le psoriasis en plaques sont utilisés par les régimes d’assurance-médicaments gouvernementaux. L’ACPP a fourni des commentaires sur la portée du projet proposé en septembre 2021, dans lesquels nous avons souligné que :

  1. La décision de prendre ou de changer un produit biologique est souvent difficile et émotionnelle.
  2. Il est important que les personnes atteintes de psoriasis aient accès à de multiples et nouvelles options de traitement, car elles doivent souvent adapter leur plan de traitement tout au long de leur vie.
  3. Les personnes à travers le Canada n’ont pas toujours les mêmes options de traitement, même si les médicaments sont approuvés à l’échelle nationale.
  4. Les personnes âgées, les jeunes (p. ex., les enfants) et les femmes susceptibles de devenir enceintes ont des besoins particuliers qui devraient être pris en compte dans les avis donnés aux régimes d’assurance-médicaments gouvernementaux.

Lisez notre lettre adressée à l’ACMTS (en anglais).

Veuillez lire la totalité de notre prise de position sur les médicaments biosimilaires 

Stratégie relative aux médicaments onéreux pour le traitement des maladies rares

L’Association canadienne des patients atteints de psoriasis a contribué à la soumission écrite de la Best Medecines Coalition [Coalition pour de meilleurs médicaments] dans le cadre de la consultation du gouvernement fédéral sur une nouvelle stratégie relative aux médicaments onéreux pour le traitement des maladies rares de janvier à mars 2021.

Soumission de la Best Medicines Coalition [en anglais]

Financement pour le système de santé

Soumissions prébudgétaires fédérales

En 2021, l’ACPP a collaboré avec le Réseau canadien du psoriasis pour soumettre nos recommandations au gouvernement fédéral avant qu’il ne prenne ses décisions concernant le budget 2021.

Soumissions prébudgétaires 2021 de l’ACPP et du Réseau canadien du psoriasis [en anglais]

Si vous avez besoin d’aide, contactez-nous.